Campaña de difusión de Acromegalia

Hola a todos!

Les acompañamos el video de una excelente campaña que realizaron nuestros amigos de la Asociación Esperantra de Perú, integrantes también de la Alianza Hipófisis Latinoamérica, conjuntamente con el Colegio de Odontólogos de Perú de difusión de la Acromegalia.
#esperantra #alianzahipofisislatinoamerica #acromegalia #wapo

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De nuestros amigos venezolanos

Nuestros amigos de ASOPAV (Asociación de Pacientes Acromegálicos de Venezuela) nos hicieron llegar estas fotografías de la protesta que efectuaron la semana pasada en la sede del IVSS (Instituto Venezolano de Seguros Sociales) por la falta absoluta de tratamientos para esta enfermedad. Desde el año pasado no cuentan con cabergolina y en lo que va del año no han recibido octreotide y pegvisomant. Es muy angustiante la situación que están viviendo que se suma al terrible momento económico e institucional; esperemos que pronto puedan encontrar una solución. Vaya un fuerte abrazo desde aquí.
#apehi #asopav #alianzahipofisislatinoamerica #acromegalia

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Día mundial de las enfermedades poco frecuentes

El último día del mes de febrero de cada año se celebra el día mundial de las enfermedades raras o poco frecuentes, para crear conciencia sobre estas patologías y mejorar su diagnóstico y acceso al tratamiento. Fue establecido en el año 2008, escogiéndose un 29 de febrero ya que es un día “poco frecuente”; desde entonces, a los efectos de su celebración, los años no bisiestos se lleva a cabo el 28 de febrero.

La poca frecuencia de estas enfermedades ha hecho que la investigación no centrase sus esfuerzos en éstas. El olvido científico, como así también el desconocimiento en general de estas patologías, hace que los principales problemas que tengan los afectados sea llegar al diagnóstico correcto y el tratamiento adecuado. El promedio de tiempo desde la aparición de los primeros síntomas hasta la detección de la enfermedad está entre los 5 y los 10 años. Por esta razón, y adhiriendo al slogan de ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o poco frecuentes) la investigación ES la respuesta.

Entre el 6 y el 8% de la población padece alguna enfermedad poco frecuente, 42 millones de personas en Iberoamérica, 350 millones en el mundo.

#enfermedadespocofrecuentes #enfermedadeshipofisarias #acromegalia #cushing #alianzahipofisislatinoamerica #ALIBER2018

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Campaña por el día mundial de las EPOF

Compartimos una iniciativa conjunta de España y Latinoamérica. El próximo 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes y queremos concientizar para llegar a más gente que es Acromegálica y aún no tiene diagnóstico. Pacientes de toda iberoamérica participaron en la elaboración de este video. A difundirlo!! Pacientes de toda Iberoamérica participaron en la elaboración de este video. Para difundirlo hacerlo con estos hashtags:
#MuestraTuCambio #Acromegalia #Alianzahipofisislatinoamerica

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Febrero mes de las enfermedades poco frecuentes

El 28 de febrero es el día de las enfermedades raras o poco frecuentes, por lo que febrero es el mes en que se desarrollan tareas de difusión a fin de concientizar sobre las mismas y buscar mejorar el tiempo de llegada al diagnóstico como así también la importancia de la investigación a fin de llegar a tratamientos para las mismas. Importante difundir.

#alianzahipofisislatinoamerica #wapo #aliber #enfermedadespocofrecuentes #enfermedadeshipofisarias #acromegalia #cushing

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Grupo de pacientes de El Salvador

El Club de pacientes hipofisarios del Consultorio de Especialidades del Instituto Salvadoreño del Seguro Social, con el que estamos colaborando, nos enviaron una fotografía del grupo. Felicitaciones Alicia Quezada y todo el grupo y cuenten con nosotros para su fortalecimiento y crecimiento!

#alianzahipofisislatinoamerica #enfermedadeshipofisarias #acromegalia #cushing

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¡La enfermedad no debe definirnos!

Nuevo video de la campaña que están realizando nuestros amigos de la Asociación Española de Afectados de Afectados por Acromegalia: ¡los límites los pones tú!, la enfermedad no debe definirnos!
#miratusfotos #acromegalia #alianzahipofisislatinoamerica

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