Bienvenidos Alianza Hipófisis Latinoamericana!

Esta es el sitio de la Alianza Hipófisis Latinoamericana, el lugar donde podrás encontrar apoyo a las enfermedades de Hipófisis en los paises de Latinoamérica.

Somos un grupo de organizaciones no gubernamentales -ONGs- de diferentes países -Argentina, Uruguay, Brasil, Chile, Ecuador, Perú, Colombia, Guatemala, Costa Rica y México- que ayudamos a pacientes con enfermedades de hipófisis.

Nuestra misión es la de difundir diferentes maneras en que podemos ayudarnos. No solamente con las mejores prácticas medicinales, sino con experiencias de vida y contención emocional que nos ha cambiado la vida a la mayoría de nosotros.

No dejes de comunicarte con la ONG de tu país. Y si eres de algún país que no está aún indicado con su bandera en la columna de la derecha, por favor contáctate con:

 Fernando Romanelli

fernando.romanelli@ymail.com

(54 11) 4701-0030

Quien te asesorará donde podrás encontrar ayuda y contención más cerca de tu área.

Alianza Hipófisis Latinoamericana

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16 Responses to Bienvenidos Alianza Hipófisis Latinoamericana!

  1. marilyn ceron says:

    Hola Fernando que alegría poder recibir noticias de ti me alegro mucho te cuento que apenas empece el tratamiento con mi hija .la atendió un endocrinólogo y me envió unos exámenes para atenderla mientras es posible que la atienda un endocrinólogo pediatra pues es muy difícil conseguir una cita pronto aun estoy en eso esperando que el seguro de salud que tengo me ayude pues soy de escasos recursos económicos y desplazada por el conflicto interno de nuestro país por esa razón solo puedo acogerme a lo que la entidad de salud haga por ahora me han colaborado solo que todo se demora. mi pregunta el tiempo hace que la enfermedad avance soy del departamento del Huila municipio de Neiva bueno me vine a vivir ala ciudad para poder estar mas cerca de los especialistas pues antes de tener el diagnostico mi hija presentaba mucho dolor de cabeza con señales de alarma razón por la que la internaba en el hospital es de informarle a usted que mi niña tiene ademas epilepsia idiopatica y toma oxcarbazepina .

    • Fernando says:

      Hola Marilyn, por favor recuérdame de qué país eres?, asi veo en qué puedo orientarte desde aquí. Para tu hija es muy importante que te mantengas fuerte de ánimo y sigas apoyándola como hasta ahora. Un fuerte abrazo

  2. reinaldo paredes says:

    Deseo conocer si en Ecuador existe oficina de apoyo y ayuda para enfermos relacionados mi proposito es colaborar en las investigaciones y proporconar apoyo al programa favor comuniquese por esta via
    saludos
    dr reinaldo paredes

    • Fernando says:

      Mucho gusto doctor, en Ecuador no tenemos conocimiento de que exista una Asociación de Pacientes Hipofisarios, si hay pacientes que están movilizándose para agruparse. Si se mantiene en contacto con este blog recibirá la información en el momento en que puedan concretarlo. Saludos

  3. Verónica Lana says:

    Les cuento que yo sufrí de Cushing, pero por un tumor en la suprarrenal derecha, tenía absolutamente todos los síntomas excepto diabetes. Yo hereditariamente, soy una persona delgada, no tengo antecedentes familiares de hipertensión ni obesidad. Se demoraron, calculo, seis años en detectarla, y lo hizo un sobrino médico, recién recibido, después de visitar a médicos de todas las especialidades, incluyendo endocrinólogos. Se me internó, después de mucho bregar en el Hospital Central de la provincia de Mendoza, en Argentina, para realizarme estudios, ya que hasta el jefe de endocrinología de dicho hospital escuela, dudaba de que realmente fuera Cushing. Al hacer una interconsulta con un médico que para mi es extraordinario (Dr.Gunztche), ordenó una tomografía, especialmente de la suprarrenal derecha, que según sus dichos, no sabe porqué pero es más frecuente que el tumor se desarrolle en ésta que en la izquierda.
    Se me extirpó toda la glándula y aquí las buenas noticias:
    bajé de inmediato de peso (20 kilos de sobrepeso en ese momento), dejé de sufrir de dolores y debilidad muscular, ya tenía osteoporosis con riesgo de fractura, de la cual me recuperé totalmente, se me normalizó la presión, no tuve mas moretones, desapareció la vellosidad de mi rostro, se normalizo mi período menstrual, etc.
    Las consecuencias: caí y tengo una tendencia a las depresiones, me quedaron ciertos trastornos cardíacos, que aparentemente ya son crónicos y no desaparecerán, se me produjeron cataratas en ambos ojos, pero lo mas difícil fue la recuperación post-operatoria. Mi médico de cabecera me dijo que demoraría un año en recuperarme, pero se me hicieron dos largos años, con muchísimo dolor muscular y óseo, siendo tratada al principio con hidrocortisona, disminuyéndola paulatinamente.
    Pero, lo más importante: ninguna de estas secuelas producirá mi muerte y definitivamente tengo una vida nueva, con mi peso absolutamente normal y saludable.
    Comenzaron a funcionar la otra suprarrenal y la hipófisis, que estaban inhibidas y llevo una vida completamente normal.
    Si de alguna manera puedo colaborar con personas que sufren esta enfermedad, quedo a su disposición.

    • Fernando says:

      Hola Verónica, muchas gracias por tu testimonio, asimismo te escribimos directamente a tu dirección de e-mail para que puedas incorporarte a la familia de APEHI, la Asociación de Pacientes de la Argentina e integrante de la Alianza. Un abrazo y fuerza!

  4. luz. maria aleman moreni says:

    Mi operacion por tumor hipofisiario fue en febrero 2011. A la fecha continuo con dolor de cabeza,hinchazon,depresion,dolor muscular,dolor en articulaciones,y seguido me salen moretones sin causa aparente,la institucion social que me lleva mi caso aqui en Puebla,México. No cree que tenga Sindrome de Cushing,ya que este me fue diagnosticado por medico particular

  5. DIANA MARCELA says:

    Buenos Dias. Mi nombre es Diana y soy de Cali – Colombia.
    Dr. Fernando le agradeceria me colaborara con un contacto en mi ciudad donde pueda recurrir, actualmente mi mama fue diagnosticada con la enfermedad del Cushing, y realmente ha sido un poco dificil la situacion, considerando que desde el año pasado frecuentamos al medico de la EPS pero todos le mandaron examenes y todos decian que era Menopausia o la Tiroides, con mucho esfuerzo sacamos una cita con un endocrinologo particular el cual fue el unico que le diagnostico la enfermedad del Cushing, dicho medico nos ha ayudado bastante pero se le sale de las manos ayudarnos con la operacion, mi mama tiene muy avanzada la enfermedad y realmente no sabemos a quien recurrir en Colombia solicitando ayuda.

    Agradezco de su amable colaboracion para lograr tener una esperanza de vida para mi mama en Colombia.
    Gracias.

    • Fernando says:

      Hola Diana, anten todo no soy doctor, soy también un paciente. Te respondimos directamente a tu dirección de e-mail. Quedamos a tu disposición para lo que necesites. Un fuerte abrazo!

  6. Ale says:

    Hola cómo estás. El otro día te escibi y me contestaste,gracias.
    Los resultados me dieron positivos sobre Cushing, todo mal. Leí la nota de Balbuena Estela y que se operó en Argentina,quisiera saber quién la operó porque la verdad no se si la obra social de porquería me va a cubrir todo esto y necesito empezar a golpear puertas para curarme.
    Estoy mal,la verdad y si antes no dejaba de pensar ahora menos. Espero que me puedas dar el nombre del médico y ojala que siga en activodad.Gracias Alejandra

    • Fernando says:

      Hola Alejandra, te respondimos directamente a tu dirección de correo electrónico.
      Tranquila que te orientaremos en todo lo que necesites.
      Un abrazo!

  7. Jossy Stephanie Chavez Herrera says:

    Hola mi nombre es Jossy Chavez Herrera soy de Peru, tengo 29 años, investigando sobre mi enfermedad es que tengo noticias de ustedes y me gustaria saber cuales son los contactos en mi pais para acceder a informacion, tratamiento o lo que fuera necesario para mi cura.
    Tengo el diagnostico de Enfermedad de Cushing desde hace tres años pero la enfermedad esta conmio aproximadamente hace 9 años atras.
    Yo ya he sido operada x el tumor hipofisiario en el 2014 via transesfenoidal pero nunca llegaron a extirpar el tumor, ante ello tambien he recibido radiocirugia ese mismo año.
    Mostre mejorias el año sgte,sin embargo en lo que va del 2016 vengo presentando nuevamente todos los sintomas, he sido ya evaluada nuevamente y se esta evaluando una nueva intervencion.
    Yo quisiera su ayuda,su orientacion porque como.sabran los riesgos son cada vez mayores x ser yo una paciente reoperada, talvez los medicos no se atrevan.
    Por lo que debe y deseo hacerlo con personas de mucha experiencia, se trata de mi vida.
    Agradeceria mucho puedan comunicarse conmigo. Estare a la espera de su atencion.

  8. Magda says:

    Hola deseo saber si en mi país hay algún centro donde atiendan a pacientes con Sindrome de Cushi . Le platico vivo en Nuevo Leon, Mexico a mi hermano hace algunos meses le detectaron el Sindrome de Cushi hace mas de un mes que esta internado , los doctores se contradicen , la familia estamos angustiados mi hermano tiene unos estados de animo y cambios de humor muy drásticos mas otros síntomas , no se puede mover solo de la cintura para arriba. Los doctores lo quieren trasladar a otra clínica que no es de especialidades . Espero puedan ayudarme con información

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