Bienvenidos Alianza Hipófisis Latinoamericana!

Esta es el sitio de la Alianza Hipófisis Latinoamericana, el lugar donde podrás encontrar apoyo a las enfermedades de Hipófisis en los paises de Latinoamérica.

Somos un grupo de organizaciones no gubernamentales -ONGs- de diferentes países -Argentina, Uruguay, Brasil, Chile, Ecuador, Perú, Colombia, Guatemala, Costa Rica y México- que ayudamos a pacientes con enfermedades de hipófisis.

Nuestra misión es la de difundir diferentes maneras en que podemos ayudarnos. No solamente con las mejores prácticas medicinales, sino con experiencias de vida y contención emocional que nos ha cambiado la vida a la mayoría de nosotros.

No dejes de comunicarte con la ONG de tu país. Y si eres de algún país que no está aún indicado con su bandera en la columna de la derecha, por favor contáctate con:

 Fernando Romanelli

fernando.romanelli@ymail.com

(54 11) 4701-0030

Quien te asesorará donde podrás encontrar ayuda y contención más cerca de tu área.

Alianza Hipófisis Latinoamericana

Advertisements

27 Responses to Bienvenidos Alianza Hipófisis Latinoamericana!

  1. marilyn ceron says:

    Hola Fernando que alegría poder recibir noticias de ti me alegro mucho te cuento que apenas empece el tratamiento con mi hija .la atendió un endocrinólogo y me envió unos exámenes para atenderla mientras es posible que la atienda un endocrinólogo pediatra pues es muy difícil conseguir una cita pronto aun estoy en eso esperando que el seguro de salud que tengo me ayude pues soy de escasos recursos económicos y desplazada por el conflicto interno de nuestro país por esa razón solo puedo acogerme a lo que la entidad de salud haga por ahora me han colaborado solo que todo se demora. mi pregunta el tiempo hace que la enfermedad avance soy del departamento del Huila municipio de Neiva bueno me vine a vivir ala ciudad para poder estar mas cerca de los especialistas pues antes de tener el diagnostico mi hija presentaba mucho dolor de cabeza con señales de alarma razón por la que la internaba en el hospital es de informarle a usted que mi niña tiene ademas epilepsia idiopatica y toma oxcarbazepina .

    • Fernando says:

      Hola Marilyn, por favor recuérdame de qué país eres?, asi veo en qué puedo orientarte desde aquí. Para tu hija es muy importante que te mantengas fuerte de ánimo y sigas apoyándola como hasta ahora. Un fuerte abrazo

  2. reinaldo paredes says:

    Deseo conocer si en Ecuador existe oficina de apoyo y ayuda para enfermos relacionados mi proposito es colaborar en las investigaciones y proporconar apoyo al programa favor comuniquese por esta via
    saludos
    dr reinaldo paredes

    • Fernando says:

      Mucho gusto doctor, en Ecuador no tenemos conocimiento de que exista una Asociación de Pacientes Hipofisarios, si hay pacientes que están movilizándose para agruparse. Si se mantiene en contacto con este blog recibirá la información en el momento en que puedan concretarlo. Saludos

  3. Verónica Lana says:

    Les cuento que yo sufrí de Cushing, pero por un tumor en la suprarrenal derecha, tenía absolutamente todos los síntomas excepto diabetes. Yo hereditariamente, soy una persona delgada, no tengo antecedentes familiares de hipertensión ni obesidad. Se demoraron, calculo, seis años en detectarla, y lo hizo un sobrino médico, recién recibido, después de visitar a médicos de todas las especialidades, incluyendo endocrinólogos. Se me internó, después de mucho bregar en el Hospital Central de la provincia de Mendoza, en Argentina, para realizarme estudios, ya que hasta el jefe de endocrinología de dicho hospital escuela, dudaba de que realmente fuera Cushing. Al hacer una interconsulta con un médico que para mi es extraordinario (Dr.Gunztche), ordenó una tomografía, especialmente de la suprarrenal derecha, que según sus dichos, no sabe porqué pero es más frecuente que el tumor se desarrolle en ésta que en la izquierda.
    Se me extirpó toda la glándula y aquí las buenas noticias:
    bajé de inmediato de peso (20 kilos de sobrepeso en ese momento), dejé de sufrir de dolores y debilidad muscular, ya tenía osteoporosis con riesgo de fractura, de la cual me recuperé totalmente, se me normalizó la presión, no tuve mas moretones, desapareció la vellosidad de mi rostro, se normalizo mi período menstrual, etc.
    Las consecuencias: caí y tengo una tendencia a las depresiones, me quedaron ciertos trastornos cardíacos, que aparentemente ya son crónicos y no desaparecerán, se me produjeron cataratas en ambos ojos, pero lo mas difícil fue la recuperación post-operatoria. Mi médico de cabecera me dijo que demoraría un año en recuperarme, pero se me hicieron dos largos años, con muchísimo dolor muscular y óseo, siendo tratada al principio con hidrocortisona, disminuyéndola paulatinamente.
    Pero, lo más importante: ninguna de estas secuelas producirá mi muerte y definitivamente tengo una vida nueva, con mi peso absolutamente normal y saludable.
    Comenzaron a funcionar la otra suprarrenal y la hipófisis, que estaban inhibidas y llevo una vida completamente normal.
    Si de alguna manera puedo colaborar con personas que sufren esta enfermedad, quedo a su disposición.

    • Fernando says:

      Hola Verónica, muchas gracias por tu testimonio, asimismo te escribimos directamente a tu dirección de e-mail para que puedas incorporarte a la familia de APEHI, la Asociación de Pacientes de la Argentina e integrante de la Alianza. Un abrazo y fuerza!

  4. luz. maria aleman moreni says:

    Mi operacion por tumor hipofisiario fue en febrero 2011. A la fecha continuo con dolor de cabeza,hinchazon,depresion,dolor muscular,dolor en articulaciones,y seguido me salen moretones sin causa aparente,la institucion social que me lleva mi caso aqui en Puebla,México. No cree que tenga Sindrome de Cushing,ya que este me fue diagnosticado por medico particular

  5. DIANA MARCELA says:

    Buenos Dias. Mi nombre es Diana y soy de Cali – Colombia.
    Dr. Fernando le agradeceria me colaborara con un contacto en mi ciudad donde pueda recurrir, actualmente mi mama fue diagnosticada con la enfermedad del Cushing, y realmente ha sido un poco dificil la situacion, considerando que desde el año pasado frecuentamos al medico de la EPS pero todos le mandaron examenes y todos decian que era Menopausia o la Tiroides, con mucho esfuerzo sacamos una cita con un endocrinologo particular el cual fue el unico que le diagnostico la enfermedad del Cushing, dicho medico nos ha ayudado bastante pero se le sale de las manos ayudarnos con la operacion, mi mama tiene muy avanzada la enfermedad y realmente no sabemos a quien recurrir en Colombia solicitando ayuda.

    Agradezco de su amable colaboracion para lograr tener una esperanza de vida para mi mama en Colombia.
    Gracias.

    • Fernando says:

      Hola Diana, anten todo no soy doctor, soy también un paciente. Te respondimos directamente a tu dirección de e-mail. Quedamos a tu disposición para lo que necesites. Un fuerte abrazo!

  6. Ale says:

    Hola cómo estás. El otro día te escibi y me contestaste,gracias.
    Los resultados me dieron positivos sobre Cushing, todo mal. Leí la nota de Balbuena Estela y que se operó en Argentina,quisiera saber quién la operó porque la verdad no se si la obra social de porquería me va a cubrir todo esto y necesito empezar a golpear puertas para curarme.
    Estoy mal,la verdad y si antes no dejaba de pensar ahora menos. Espero que me puedas dar el nombre del médico y ojala que siga en activodad.Gracias Alejandra

    • Fernando says:

      Hola Alejandra, te respondimos directamente a tu dirección de correo electrónico.
      Tranquila que te orientaremos en todo lo que necesites.
      Un abrazo!

  7. Jossy Stephanie Chavez Herrera says:

    Hola mi nombre es Jossy Chavez Herrera soy de Peru, tengo 29 años, investigando sobre mi enfermedad es que tengo noticias de ustedes y me gustaria saber cuales son los contactos en mi pais para acceder a informacion, tratamiento o lo que fuera necesario para mi cura.
    Tengo el diagnostico de Enfermedad de Cushing desde hace tres años pero la enfermedad esta conmio aproximadamente hace 9 años atras.
    Yo ya he sido operada x el tumor hipofisiario en el 2014 via transesfenoidal pero nunca llegaron a extirpar el tumor, ante ello tambien he recibido radiocirugia ese mismo año.
    Mostre mejorias el año sgte,sin embargo en lo que va del 2016 vengo presentando nuevamente todos los sintomas, he sido ya evaluada nuevamente y se esta evaluando una nueva intervencion.
    Yo quisiera su ayuda,su orientacion porque como.sabran los riesgos son cada vez mayores x ser yo una paciente reoperada, talvez los medicos no se atrevan.
    Por lo que debe y deseo hacerlo con personas de mucha experiencia, se trata de mi vida.
    Agradeceria mucho puedan comunicarse conmigo. Estare a la espera de su atencion.

  8. Magda says:

    Hola deseo saber si en mi país hay algún centro donde atiendan a pacientes con Sindrome de Cushi . Le platico vivo en Nuevo Leon, Mexico a mi hermano hace algunos meses le detectaron el Sindrome de Cushi hace mas de un mes que esta internado , los doctores se contradicen , la familia estamos angustiados mi hermano tiene unos estados de animo y cambios de humor muy drásticos mas otros síntomas , no se puede mover solo de la cintura para arriba. Los doctores lo quieren trasladar a otra clínica que no es de especialidades . Espero puedan ayudarme con información

  9. Tatiana Camareno Araya says:

    Buenas noches. Soy de Costa Rica, tengo la Enfermedad de Cushing desde hace casi 2 años y me he dado cuenta que hay poco conocimiento de la misma.
    Actualmente estoy a la espera de una cirugía transfenoidal, pero mientras me hacen esperar mi salud pues se deteriora y me gustaría compartir experiencias con personas en igual condición ya que estoy pasando crisis terribles, pero no sé si hay algún grupo o Institución aquí en mi país con personas que padezcan de la enfermedad.
    Agradecería mucho si tuviese información al respecto me la brindara.

    • Fernando says:

      Hola Tatiana, te respondimos por mail. Con respecto a cómo sobrellevar el tiempo de espera hasta la cirugía, en Cushing está el tratamiento con ketoconazol, no te lo indicaron?
      Un abrazo y a tu disposición

  10. Buenas Fernando,
    Mi nombre es William, soy argentino, pero vivo en Paraguay. Mi esposa esta con cushing desde hace dos años, acá no nos ofrecen muchas alternativas y me gustaría consultar con expertos en Argentina.
    Podrías por favor brindarnos algún contacto? a donde podemos consultar?

    Desde ya muchas gracias.

  11. Delfina says:

    Buenos días:
    Me llamo Delfina y soy de Costa Rica. En el año 2004 fui diagnosticada con el Síndrome de Cushing. Tenía un tumor en la hipófisis que fue extirpado y me irradiaron esa zona; también tuvieron que extraerme las dos suprarrenales. Después de todo esto he estado muy bien de salud, tomo tratamiento diario y visito al médico por lo menos una vez al año para control. Bajé un poco de peso (mido 1,15 mt y cuando estaba enferma pesaba 80 kg, ahora peso como 58kg), pero mi estómago sigue siendo un poco grande ¿Qué puedo hacer? Tengo 42 años, como sanamente y procuro hacer ejercicio, pero no obtengo los logros que quiero. Les agradezco si me pueden orientar. Un abrazo.

    • Fernando says:

      Hola Delfina, mi nombre es Fernando Romanelli, trabajo en APEHI de Argentina y coordino la Alianza Hipófisis Latinoamérica, también soy paciente pero de Acromegalia. Por un lado te enviaré por mail la versión en pdf de un cuadernillo que desarrollamos para pacientes de Cushing, allí encontrarás información sobre la enfermedad. Por otro lado, en cuanto a tu consulta creo que lo más conveniente es que consultes con tu endocrinólogo en principio todo lo que hace al aspecto hormonal y si no estarás con alguna hormona un poco baja (la tiroidea por ejemplo, si está baja cuesta mucho bajar de peso), por otro lado pedile que te recomiende una nutricionista para que te indique una dieta sana acorde a tus antecedentes médicos y, a su vez, que también te indique qué actividades físicas podés hacer. Por cualquier cosa también podes escribirme por mail.
      Un abrazo y a tu disposición

  12. Delfina says:

    corrijo, mido 1,51 mt

  13. Hola mi., hermana ha sido diagnosticada con el sindrome de cushing apenas 2 meses atras radica ahora en mexico, le hicieron una operacion para extirmarle un tumor en el rinon, en dos semanas despues le aparecio otro tumor y de hecho le encoantraron otro en el otro rinon el primero era del tamano de una manzana y los que aun tiene dicen que son pequenos., desde la operacion hace dos semanas no le han dado ningun tratamiento. dicen que tampoco la pueden operar hasta dentro de un ano. la unica sugerencia del especialista en durango es que la cuidemo y le demos una dieta saludable. Mi mama y yo nos encontramos desesperadas por que he leido que sin tratameinto puede ser fatal para ella, la edad de ella es de 52 anos y por mas de 15 anos habia fumado y tomado totos los dias en exceso nadie ha dicho si esto ha sido determiante para la enfermedad. ahora despues de que los doctores no le han dado tratamiento estamos considerndo que mi hermana viaje a USA o se comienze a tratar con medicina homopatica?? sera que esto bueno? creen que ayudara?? o viajar a USA la podra ayudar por lo que aqui tienen? puede alguen darme alguna sugerencia>>? estoy aterrada y no quisiera perder a mihermana.

    • Fernando says:

      Hola Julieta, ante todo tu hermana debería consultar y tratarse con un médico endocrinólogo, es el especialista que se dedica a todo lo que sea hormonal del cuerpo, y el Síndrome de Cushing es exceso de cortisol. Este especialista es quien sabrá indicarle un tratamiento. Cuando lo vayan a ver llevenle todos los antecedentes de tu hermana. Cualquier cosa también puedes escribirnos a info@apehi.org
      Un abrazo y a tu disposición

  14. Gisela says:

    hola, mi hermana de 20 años ha sido diagnosticada con enfermedad de Cushing, provocado por un adenoma hipofisiario, ha sido una situacion dificil en casa, pero aun mas para ella, por todos los cambios que ha sufrido, ya fue valorada por endocrinologia, quien la derivo a neurocirugia pero la agenda en el hospital es muy saturada y en aproximadamente 3 meses sera valorada por primera vez, ella esta muy inquieta y muy preocupada por su salud, debido a que es muy joven, ¿que podemos hacer en este caso? ¿como la pueden ayudar?

    • Fernando says:

      Hola Gisela, mi nombre es Fernando Romanelli y soy coordinador de la Alianza Hipófisis Latinoamérica. Por favor escribime a fernando.romanelli@ymail.com (con “y”) indicándome de dónde sos y trataré de orientarte en todo lo posible, además de enviarte material sobre la enfermedad. Un abrazo y quedo a la espera de tu contacto.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s